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dc.contributor.authorEsteban-Bueno, Gema
dc.contributor.authorCoca, Juan R.
dc.contributor.authorGuerra de los Santos, José Manuel
dc.contributor.authorRuiz-Castañeda, Dyanne
dc.date2021
dc.date.accessioned2021-06-15T11:29:43Z
dc.date.available2021-06-15T11:29:43Z
dc.identifier.citationEsteban-Bueno, G., Coca, J. R., Guerra, J.M. y Ruiz-Castañeda, D. (2020) “Análisis de la calidad de vida en personas con el síndrome de wólfram y de sus cuidadores: aspectos sociológicos y psicológicos”. OBETS. Revista de Ciencias Sociales, 15(2): 471-500. https://doi. org/10.14198/OBETS2020.15.2.04
dc.identifier.issn1989-1385
dc.identifier.urihttps://reunir.unir.net/handle/123456789/11481
dc.descriptionWolfram Syndrome (WS) is a “rare” disease, neurodegenerative and progressive. This study assesses the quality of life of persons with SW and their caregivers. The sample consisted of 27 affected and 31 caregivers. The results showed statistically significant differences between the groups studied. Persons affected by WS have a better life quality in relationship with the absence of work overload and free time, and in the general satisfaction. The caregivers present a better quality of life in relationship with the social support. The data demonstrate the need to create intervention programs that allow improving their quality of life.es_ES
dc.description.abstractEl Síndrome de Wolfram (SW) es una enfermedad “rara”, neurodegenerativa y progresiva. El trabajo evalúa la calidad de vida de las personas con SW y de sus cuidadores. La muestra estuvo compuesta por 27 afectados y 31 cuidadores. Los resultados mostraron diferencias estadísticamente significativas entre los grupos estudiados. Las personas afectadas por el SW tienen una mejor calidad de vida en relación a la ausencia de sobrecarga laboral y de tiempo libre, así como en su satisfacción general. Los cuidadores presentan una mejor calidad de vida en relación con el soporte social. Los datos evidencian la necesidad de crear programas de intervención para mejorar su calidad de vida.es_ES
dc.language.isospaes_ES
dc.publisherOBETSes_ES
dc.relation.ispartofseries;vol. 15, nº 2
dc.relation.urihttps://revistaobets.ua.es/article/view/2020-v15-n2-analisis-de-la-calidad-de-vida-en-personas-con-el-sindrome-de-wolfram-y-de-sus-cuidadores-aspectos-sociologicos-y-psicologicoses_ES
dc.rightsopenAccesses_ES
dc.subjectsíndrome de Wolframes_ES
dc.subjectcalidad de vidaes_ES
dc.subjectcuidadoreses_ES
dc.subjectenfermedades poco frecuenteses_ES
dc.subjectcondiciones socialeses_ES
dc.subjectcaregiverses_ES
dc.subjectlow prevalence diseaseses_ES
dc.subjectquality of lifees_ES
dc.subjectScopuses_ES
dc.subjectEmerginges_ES
dc.titleAnálisis de la calidad de vida en personas con el Síndrome de Wolfram y de sus cuidadores: aspectos sociológicos y psicológicoses_ES
dc.title.alternativeAnalysis of the quality of life in persons with wolfram syndrome and their caregivers: Sociological and psychological aspectses_ES
dc.typeArticulo Revista Indexadaes_ES
reunir.tag~ARIes_ES
dc.identifier.doihttps://doi.org/10.14198/OBETS2020.15.2.04


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