Análisis de los pacientes fallecidos dentro de una Unidad de Patología Compleja. Características y manejo al final de la vida

Abstract

Objetivo: Describir las características clínico-epidemiológicas de los niños fallecidos durante su seguimiento por una Unidad de Patología Compleja. Los objetivos secundarios fueron comparar estas características con las de los pacientes no fallecidos, describir el ingreso del fallecimiento y el último año de vida. Material y método: Estudio observacional descriptivo retrospectivo de pacientes atendidos por la Unidad de Patología Compleja del Hospital Universitario Infantil La Paz, desde Enero de 2014 a Diciembre de 2016. Resultados: De los 238 pacientes atendidos, 20 fallecieron durante su seguimiento. En los fallecidos, las condiciones crónicas complejas (CCC) más frecuentes fueron la neuromuscular (19/20), la respiratoria (18/20) y la de soporte (17/20). Todos los fallecidos tenían 3 o más CCC y contaban con algún tipo de soporte tecnificado domiciliario. En 14 de los 20 pacientes se había consensuado la “adecuación del esfuerzo terapéutico”. La causa más frecuente de exitus fue la respiratoria. La mayoría de los pacientes fallecieron en el hospital (18/20), fundamentalmente en la planta de hospitalización (13). Durante el ingreso terminal, 7/17 precisaron soporte hemodinámico, 16/17 soporte ventilatorio, 17/17 canalización de vías, 9/17 maniobras de RCP, 5/17 intervenciones quirúrgicas y 7/17 otros procedimientos invasivos. La mediana de días de estancia hospitalaria en el ingreso terminal fue de 15 días y de 9 días en cuidados intensivos. En el último año de vida, los niños con patología crónica compleja (NPCC) tuvieron una mediana de 2 ingresos en el hospital y 1 en cuidados intensivos, con medianas de estancia de 40 y 4 días respectivamente. Conclusiones: Los NPCC son pacientes pluripatológicos, con elevada dependencia de tecnología. En nuestra serie el fallecimiento se produjo mayoritariamente en los hospitales, con estancias prolongadas y sometidos a un elevado número de procedimientos invasivos. Este enfoque debiera ser reconsiderado, especialmente en los pacientes en situación de “adecuación del esfuerzo terapéutico”, ya que si el objetivo es no curativo, las medidas deben ajustarse a este objetivo y ser proporcionadas.