Enfermedades raras desde la farmacia comunitaria

Abstract

Introducción: la visibilidad de las Enfermedades Raras a nivel multidisciplinar y su humanización, son uno de los retos planteados en la Agenda 2030 de Naciones Unidas. El farmacéutico comunitario necesita renovarse y promover habilidades, como técnicas de atención farmacéutica individualizada, imprescindibles para el apoyo de estos pacientes. El objetivo de esta investigación es identificar las necesidades socio-sanitarias de las familias pertenecientes a asociaciones de enfermedades raras que acude a la farmacia comunitaria en España.

Método: Estudio observacional y transversal mediante cuestionario digital enviado a usuarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´genes, a través de la Asociación y de los Colegios Oficiales de Farmacéuticos, n=253.

Resultados: las enfermedades raras se distribuyen por todo el territorio con una alta dispersión. La mayoría de pacientes o familiares suelen visitar la farmacia comunitaria más de dos veces al mes. Estas familias suelen confiar en su farmacia desde hace más de tres años y no encuentran dificultades para obtener su tratamiento. El perfil de los pacientes que acuden a la farmacia es muy heterogéneo, pero la mayoría de familiares afirman conocer y centrarse únicamente en sus necesidades sociosanitarias. En relación a sus niveles de satisfacción, el recibimiento, la discreción en el trato, el tiempo de atención y la despedida son los factores mejor valorados.

Conclusiones: El profesional farmacéutico debe poseer, habilidades científicas y técnicas, necesita promover valores como empatía, habilidades sociales o capacidad de escucha, para poder prestar una atención farmacéutica personalizada a familias con enfermedades raras y conseguir humanizar la farmacia comunitaria del siglo XXI.