La experiencia de la "primera visita" en cuidadores de niños paliativos: un estudio fenomenológico

Abstract

Introducción: La primera visita es el primer contacto que la familia vive con el equipo multidisciplinar específico de cuidados paliativos pediátricos. Esto supone la entrada a un servicio donde el enfoque holístico en el niño por parte del equipo es primordial para garantizar la mejor calidad de vida posible en una situación de enfermedad amenazante y/o limitante para la vida que ya ha pasado el punto de inflexión. A pesar de la importancia que tiene este momento para la familia, no hay evidencia que permita realizar un análisis de ésta con tal de mejorar la asistencia profesional. Objetivos: Conocer la primera visita atendiendo a la vivencia de las familias valorando; y valorar los cambios experimentados antes y después de este momento. Metodología: Se realizó un estudio cualitativo fenomenológico a 5 familias de niños a cargo de CPP en hospitalización domiciliaria seleccionadas por muestreo de tipo propositivo/intencional y captadas por el equipo domiciliario de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid. Las entrevistas fueron semiestructuradas y se realizaron a través de videollamadas. Para el análisis de los datos obtenidos se realizó un análisis de contenido. Resultados: La primera visita se ve antecedida por una situación de sobrecarga de cuidados y responsabilidades por parte de los cuidadores del niño. Al tratar la posibilidad de una derivación al servicio de paliativos viven una situación de shock/negación, fruto de un mal concepto de paliativos pediátricos. Sin embargo, esto cambia con una entrevista con el paliativista pediátrico que, además de permitir una situación de confort en la familia, facilita la entrada del equipo multidisciplinar de CPP en la primera visita. Finalmente, la experiencia con el equipo de CPP acaba resultando muy positiva. Conclusiones: La primera visita es vivida por la familia de forma positiva fruto de la labor y cercanía del equipo de CPP. No obstante, mayormente favorecido por la primera toma de contacto con el paliativista pediátrico.