Proyecto para promover la inclusión social de personas con hemofilia en Colombia - Sánchez-Briceño, Natalia (My University, 2020)
La hemofilia es una enfermedad huérfana con alto impacto social y financiero en Colombia. Las secuelas para la salud de una persona con este diagnóstico podrían ser progresivas e irreversibles, con consecuencias en la calidad de vida y la capacidad funcional incluso desde edades tempranas. En la edad adulta podrían enfrentar dificultades en su inclusión laboral. Este trabajo tiene como objetivo elaborar un diseño de proyecto de intervención social que promueva la inclusión laboral en pacientes adultos con diagnóstico de hemofilia pertenecientes a un Centro de Hemofilia en Colombia, la población incluye 28 pacientes, en edades entre 18 a 62 años (edad en la que inicia la mayoría de edad y edad límite de jubilación según normativa colombiana), que cumplan con criterios de discapacidad física de acuerdo al concepto médico, a través de estrategias educativas con la participación directa de los beneficiarios. Se concluye que dada la naturaleza particular de la hemofilia es necesario la ejecución de estrategias transdisciplinarias con enfoque biopsicosocial, que potencialicen la inclusión laboral del paciente con discapacidad a través de la intervención social como parte de su desarrollo integral y como parte del reconocimiento de sus derechos sociales como ciudadano.
Hemophilia is an orphan disease with a high social and financial impact in Colombia. The consequences for the health of a person with this diagnosis could be progressive and irreversible, with consequences on quality of life and functional capacity even from early ages. In the adulthood could face difficulties in their job inclusion. This work aims to develop a design for a social intervention project that promotes labor inclusion in adult patients diagnosed with hemophilia belonging to a Hemophilia Center in Colombia, the population includes 28 patients, aged between 18 and 62 years (age in the one that begins the age of majority and retirement age limit according to Colombian regulations), which meet criteria of physical disability according to the medical concept, through educational strategies with the direct participation of the beneficiaries. It is concluded that given the particular nature of hemophilia, the execution of transdisciplinary strategies with a biopsychosocial approach is necessary, which potentiate the labor inclusion of the patient with disabilities through social intervention as part of their comprehensive development and as part of the recognition of their rights social as a citizen.
Keywords: hemofilia; discapacidad; inclusión social; enfoque biopsicosocial; derechos sociales; hemophilia; disability; social inclusion; biopsychosocial approach; social rights; Máster Universitario en Intervención Social en las Sociedades del Conocimiento