Hogar de arrullos: un proyecto de intervención a través de la musicoterapia con pacientes paliativos pediátricos y sus familiares - Ubach, Mateu (MISOSTENIDO, 2022)
Cuando una enfermedad incurable afecta a un niño, es tributario en el mismo momento del diagnóstico adoptar un modelo de atención centrado en los cuidados paliativos. Dicho modelo plantea un abordaje multidisciplinar de los cuidados a dispensar, dirigidos a atender de forma integral las necesidades biológicas, psicológicas, sociales y espirituales tanto del niño enfermo como de sus familiares, velando por su máximo confort y bienestar. En este contexto se ubica Hogar de arrullos, un proyecto de intervención cuyo objetivo es la mejora de la calidad de vida de pacientes paliativos pediátricos y sus familias, atendidos por el equipo psicosocial de la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, a través de la musicoterapia, el juego y la narrativa; canales de comunicación cercanos a la naturaleza del niño y facilitadores de la comunicación y expresión de su mundo interno. Con ello se busca el desarrollo de procesos de resiliencia a nivel familiar que posibiliten afrontamientos adaptativos a la adversidad, disminuir el malestar emocional y ofrecer un espacio de sostén que facilite el manejo de emociones difíciles con presencia y disponibilidad emocional.
Home of lullabies: an intervention proyect through music therapy with pediatric palliative patients and their families
When an incurable disease affects a child, it is necessary at the very moment of diagnosis to adopt a care model focused on palliative care. This model proposes a multidisciplinary approach to the care to be provided, aimed at comprehensively addressing the biological, psychological, social, and spiritual needs of both the sick child and their families, ensuring their maximum comfort and well-being. Hogar de arrullos is in this context, an intervention project whose objective is to improve the quality of life of pediatric palliative patients and their families, cared for by the psychosocial team of the Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, through of music therapy, play and narrative; communication channels close to the nature of the child and facilitators of communication and expression of their internal world. This seeks to develop resilience processes at the family level that enable adaptive coping to adversity, reduce emotional discomfort and offer a space of support that facilitates the management of difficult emotions with emotional presence and availability.
Keywords: cuidados paliativos; musicoterapia; juegos de mesa; narrativa; resiliencia; palliative care; music therapy; board games; narrative; resilience; MISOSTENIDO