La experiencia de la "primera visita" en cuidadores de niños paliativos: un estudio fenomenológico - Romero-Ruiz, Javier (My University, 2023)
Introducción: La primera visita es el primer contacto que la familia vive con el equipo multidisciplinar específico de cuidados paliativos pediátricos. Esto supone la entrada a un servicio donde el enfoque holístico en el niño por parte del equipo es primordial para garantizar la mejor calidad de vida posible en una situación de enfermedad amenazante y/o limitante para la vida que ya ha pasado el punto de inflexión. A pesar de la importancia que tiene este momento para la familia, no hay evidencia que permita realizar un análisis de ésta con tal de mejorar la asistencia profesional. Objetivos: Conocer la primera visita atendiendo a la vivencia de las familias valorando; y valorar los cambios experimentados antes y después de este momento. Metodología: Se realizó un estudio cualitativo fenomenológico a 5 familias de niños a cargo de CPP en hospitalización domiciliaria seleccionadas por muestreo de tipo propositivo/intencional y captadas por el equipo domiciliario de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid. Las entrevistas fueron semiestructuradas y se realizaron a través de videollamadas. Para el análisis de los datos obtenidos se realizó un análisis de contenido. Resultados: La primera visita se ve antecedida por una situación de sobrecarga de cuidados y responsabilidades por parte de los cuidadores del niño. Al tratar la posibilidad de una derivación al servicio de paliativos viven una situación de shock/negación, fruto de un mal concepto de paliativos pediátricos. Sin embargo, esto cambia con una entrevista con el paliativista pediátrico que, además de permitir una situación de confort en la familia, facilita la entrada del equipo multidisciplinar de CPP en la primera visita. Finalmente, la experiencia con el equipo de CPP acaba resultando muy positiva. Conclusiones: La primera visita es vivida por la familia de forma positiva fruto de la labor y cercanía del equipo de CPP. No obstante, mayormente favorecido por la primera toma de contacto con el paliativista pediátrico.
Introduction: The first visit is the first contact that the family experiences with the specific multidisciplinary pediatric palliative care team. This moment represents the entrance to a completely new service where the holistic approach to the child by the team is necessary to guarantee the best possible quality of life in a situation of life-threatening or limiting illness that has already a moment called “inflection point”. Despite the importance of this moment for the family, there is no evidence which describes this situation in our environment that allows an analysis of it to improve professional care. Objectives: To know the first visit according to family experiences, assessing, in turn, the changes experienced before and after this moment. Methodology: A phenomenological qualitative study was carried out selecting 5 families which have a children in charge of PPC in home hospitalization with a propositive/intentional type sampling thanks to PPC home care teams of Niño Jesús Hospital of Madrid. Datum collection has made by semi structured telematic interviews. The information analysis has been done by contest analysis Results: The first visit is preceded by a situation of overload caused by excessive burden of care and responsibilities by the child's caregivers. When it comes to mentioning the possibility of a referral to the palliative care service, the family experiences a shock situation because a misconception of PCC. However, this changes with an interview with a pediatric palliative care specialist who facilitates the entry of the multidisciplinary PPC home care team in the first visit. Finally, the experience with the PPC home care team ends with positive feelings. Conclusion: The first visit is experienced by the family in a positive way as a result of the work and closeness of the PPC team. However, this is really favored by the first contact with a pediatric palliative care specialist.
Keywords: cuidados paliativos; grupo de atención al paciente; pediatría; cuidadores; investigación cualitativa; palliative care; patient care team; pediatrics; caregivers; qualitative research; Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos