Resumen
La familia constituye el entorno vital, dinámico, donde el ser humano socializa y conforma su personalidad en primera instancia. Un diagnóstico de discapacidad en el entorno familiar se vive como un suceso imprevisto que afecta a los estilos educativos parentales que describen las dinámicas de comportamiento familiares. El Síndrome de Rett constituye una enfermedad rara, de baja prevalencia, que afecta principalmente a niñas y que se caracteriza principalmente por un alto nivel de discapacidad. El presente proyecto busca conocer las causas y sintomatología propias del Síndrome de Rett, definir los estilos de crianza manifestados en familias con hijos e hijas con el Síndrome y describir la relación entre el estilo educativo parental y la sintomatología ansiosa de los niños y niñas diagnosticados. Por tanto, la población objeto de estudio serán las familias con hijos/as con Síndrome de Rett, siendo la muestra las familias pertenecientes a la Asociación Catalana de Síndrome de Rett. Para ello se propone un estudio cuantitativo, descriptivo y correlacional. De esta investigación se espera obtener el estilo educativo más frecuente en estas familias y determinar qué relación existe entre el mismo y la ansiedad de los niños y niñas con Síndrome de Rett. Se encuentran algunas limitaciones en el desarrollo del trabajo, pues dada la baja prevalencia del síndrome la muestra se limita a las familias de una Asociación únicamente. Además, existe poca investigación sobre el Síndrome de Rett y su influencia en la familia. Por ello, en futuras líneas de trabajo convendría ampliar la muestra de estudio, atendiendo a factores de conducta disruptiva y depresión. En definitiva, se trata de un trabajo que aporta datos al campo de la investigación y al campo psicoeducativo, siendo clara su aplicación tanto práctica como teórica, con el objetivo de mejorar la calidad de vida del mencionado colectivo.
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