Proyecto de formación específica para profesionales sanitarios que prestan atención paliativa a adultos jóvenes con enfermedades presentes desde la edad pediátrica

Abstract

La atención paliativa pediátrica en España, se dirige a una amplia variedad de niños con diversos problemas y enfermedades. En cuidados paliativos pediátricos, los niños con cáncer avanzado suelen fallecer en la edad pediátrica, pero hay un grupo mucho mayor con necesidad de cuidados paliativos que incluye pacientes con enfermedades neurológicas (daño cerebral adquirido, enfermedades perinatales graves, trastornos neurodegenerativos, encefalopatía hipóxico-isquémica, parálisis cerebral, infantil, secuelas de accidentes graves, etc.), metabolopatías, malformaciones congénitas, cardiopatías severas, enfermedades respiratorias graves, etc., que con el avance de la medicina llegan a la edad adulta, arrastrando las secuelas y complicaciones de su enfermedad. Estas personas habitualmente siguen siendo atendidas por los pediatras de cuidados paliativos infantiles, que les asisten desde su niñez a pesar de haber alcanzado una edad (18 años) que les hace subsidiarios de asistencia por equipos de cuidados paliativos de adultos.