Impacto de las enfermedades en el Ecuador

Abstract

Las enfermedades raras o también conocidas como huérfanas son todas aquellas que afectan a un reducido porcentaje de la población y eso es una de las principales diferencias con el resto de enfermedades más comunes. Una de las principales característica de las enfermedades raras es su difícil detección, en la mayoría de los casos debido a su falta de conocimiento por parte de todos los involucrados, es muy difícil que el paciente cuente con un diagnóstico temprano y pueda tener un tratamiento adecuado que le permite mejorar su estatus de vida y en algunos casos hasta salvar su vida.En nuestro país este es un tema poco desarrollado aún, sin embargo ya se miran avances en el tema, incluso que se encuentre dentro de la Ley a pesar que no garantice que todos los pacientes sean atendidos, ya muestra avances en el tema. No existen cifras oficiales del porcentaje nacional de los pacientes con enfermedades raras, es más no existen datos oficiales de ningún tipo de los pacientes de enfermedades raras en nuestro país, es un tema nuevo que recibe apoyo aislado de pocas instituciones, lo interesante sería unir todos estos aportes para crear una sola institución que realice un aporte fuerte al desarrollo médico y tecnológico de este tipo de enfermedades y el acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados. El presente proyecto pretende levantar información actualizada sobre la incidencia de las enfermedades raras en el Ecuador y presentar algunas propuestas para que los pacientes puedan tener acceso a salud y tratamientos adecuados lo antes posible, para que la población en general conozca acerca de las enfermedades y los pacientes puedan tener tiempos de respuesta más rápidos y para que el Gobierno Central puede tener un mayor aporte en todos los aspectos. Estas acciones permitirán disminuir los tiempos entre el aparecimiento de los primeros síntomas en el paciente y el tratamiento adecuado, disminuir estos tiempos puede salvar la vida a los pacientes de enfermedades raras especialmente a los niños que en la mayoría de los casos no llegan a la mayoría de edad.