Necesidades Socio-Sanitarias de las personas con Epidermólisis Bullosa Distrófica en Andalucía.

Abstract

La Epidemólisis Bullosa Distrófica se encuentra dentro de las Enfermedades raras y como tal, sufre las consecuencia negativas derivadas de su baja prevalencia, lo cual determina notablemente la atención socio-sanitaria que se le proporciona a las personas que la padecen y la calidad de vida de afectados y familiares directos. Este trabajo se presenta como herramienta de análisis que sirva para el conocimiento de las necesidades socio-sanitarias de las personas con Epidermólisis Bullosa Distrófica en Andalucía, siendo el primer estudio que se desarrolla en esta materia en nuestra Comunidad. El doble enfoque que se imprime al trabajo (sanitario y social) hace que los análisis que se realizan en el mismo sigan un enfoque biopsicosocial, abogando por una extensión del término enfermedad y de las consecuencias de la misma, y focalizando la atención en el paradigma social con la intención de visualizar a este tipo de enfermedades como un problema de salud pública y no individual, imprimiendo responsabilidad e importancia a poderes públicos, tercer sector y sociedad en general.